Gece Körlüğü Hastalığı Noxatra Takımı İle Teknofest Finalinde.

Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası), genetik bir göz hastalığı olup, görme hücrelerinin yavaş yavaş kaybına neden olarak zamanla görme yetisini sınırlayan ciddi bir durumdur. Katılımcıların ve konunun uzmanlarının bir araya gelerek hem bilimsel hem de destekleyici bir platformda buluşmalarını sağlamak için düzenlenen bu kongrede RP hastaları, yakınları ve halkla bir araya gelmek amaçlanmaktadır.

Kongrede, önde gelen uzman doktorlar ve uzman psikologlar, Retinitis Pigmentosa’nın teşhis ve tedavi yöntemleri üzerine en son bilimsel gelişmeleri paylaşacak. Ayrıca, hastalığın psikolojik ve sosyal boyutları hakkında derinlemesine tartışmalar yapılacak. Bu sayede, hem hastalığa sahip bireyler hem de bu alanda çalışan profesyoneller, RP’nin yönetimi ve yaşam kalitesinin artırılması üzerine değerli bilgiler edinebilecekler.

Kongrenin katılımcılarından olan Öznur Kırman yaptığı açıklamada ise;

“Retinitis Pigmentosa (RP), Tavuk Karası olarak da bilinen Nadir Hastalıklar kategorisinde yer alan ciddi bir göz hastalığıdır ve toplumda  bilinirliği az olması ile birlikte; Bilim insanlarının ve adaylarının bu yönde  tedaviye yönelik araştırma, geliştirme çalışmalarının yanı sıra farkındalığı artırmak RP’liler için önem arz etmektedir.

Retinitis Pigmentosa hastalığına dikkat çekmek bu hastalığı 2019 yılından bu yana  yaşayan biri olarak, sosyo-psikolojik durumu ile birlikte bir çok konuda  zorluklar yaşadım ve aştım en çok bizi zorlayan insanların önyargıları..

Bu hastalıkla  mücadele ile  hastalığa ve hastalara kendimi adadım.

Kırman, şöyle devam ederek “Önemli bir konunun altını çizmek istiyorum. Yaşamınız boyunca ne ile karşılaşacağınızı bilemezsiniz. İnsanların kişisel Öz farkındalıklarının bilincinin oluşması hayatının her anında olması gereken bir olgudur. Bu olgudaki insanlar bizlere hak temelli  fırsat eşitliğide sağlamış olacaklardır.

 Bizler az görüyoruz diye yeteneksiz değiliz. Yeterliliğimize göre çok iyi işler yapabiliyoruz. Yeter ki hak temelli fırsat eşitliği sağlansın.

Bu kongremizin konularında bu konuya da parmak basacağız, bilinç oluşturmak adına gerek köşe yazılarımızda,  gerekse topluma direk temas ederek kendimizi ifade etmeye, farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz.

İşte, bunlardan birisi olan bu Kongrede  tedaviye yönelik çalışmaların  yanı sıra sosyal etkileşim alanındaki bu kongre organizasyonunda yer almak, konuşmacı olarak davet edilmek şahsım ve RP yol arkadaşlarım adına umut verici.” dedi

Kırman sözlerine şunları da ekleyerek;

“Teknofest Finalisti olan NoxAtra Takımı ile birlikte Retinitis Pigmentosa Ulusal Sosyal Farkındalık Kongresi’ni Afyonkarahisar  ilimizde düzenlemeyi çok arzu ettik. Zafer Bayramımız programları kapsamı nedeniyle yoğun bir hafta olacağı için Ankara’da gerçekleştireceğiz.”  sözlerine son verdi.

Görme sağlığına dair en güncel bilgilere ulaşmak, RP ile yaşamın zorluklarını anlamak ve bu süreçte birbirlerine destek olmak için 31 Ağustos tarihinde Ankara – OSB Konferans Salonundaki konferansa tüm herkes davetlidir.

Bilimin ışığında, birlikte daha güçlü adımlar atalım!

5-8 Eylül 2024

TeknoFest / ANTALYA

Kaynak: Yasadikca.com